언론보도

삼육대 김철호 교수, 희귀난치성질환 어린이 ‘희망소리합창단' 지도

2007.03.15 조회수 6,432 운영자
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“희망을 노래하는 천사들의 합창”



– 국내 최초, 희귀난치병 어린이들로 구성된 ‘희망소리 합창단’ 창단
– 28일까지 원서접수 마감, 30일 공개오디션 통해 4월 합창단 정식 발족
– 음악 통해 환아 재활효과 높이고, 다른 환아들에겐 꿈과 희망 심어줘


● 삼성에버랜드(대표: 朴魯斌 사장)는 희귀난치성질환연합회와 함께 국내 최초로 희귀난치병 어린이들로 구성된 ‘희망소리 합창단’을 창단하기로 하고, 14일부터 단원모집에 들어간다. ‘희망소리 합창단’은 4월중 정식 창단될 예정으로 외부 공연을 비롯한 각종 합창대회에 출전하며, 우리 나라를 비롯한 전세계 희귀난치성질환 환자들에게 노래를 통해 꿈과 희망을 주는 활동을 펼쳐나갈 예정이다.

● 희귀난치병 환자들이 소수의 인원으로 모여 노래를 하는 경우는 있었어도, 30명 이상의 합창단 규모로 조직되기는 이번이 국내 최초다.

● 희망소리 합창단은 음악에 관심이 있는 초등학생부터 고등학생 또는 이에 상응하는 연령의 희귀난치성질환 어린이들을 대상으로 하며, 28일까지 우편을 통해서만 신청자를 접수한 뒤, 30일 공개오디션을 거쳐 총 30여명의 합창단원을 선발할 예정이다.
※ (사)희귀난치성질환연합회 홈페이지(http://www.kord.or.kr) 참조
※ 문의전화 : (사)희귀난치성질환연합회 사무국 02-714-5522/8338

● 이번 ‘희망소리 합창단’ 창단은 희귀난치병 어린이들에게 음악을 통해 집중력과 음감을 향상시키고 정기적인 공연을 통해 자신감을 고취시킴으로써 재활치료에 큰 도움이 됨은 물론, 희귀난치성 질환에 대해 널리 알려 일반인들의 잘못된 인식을 개선하고자 마련되었다.

● 지난 2004년부터 국내에서 시범적으로 운영되고 있는 ‘프래드윌리증후군 중창단’ 사례를 통해서도 알 수 있듯이, 음악활동은 희귀난치병 어린이들의 재활에 큰 도움이 되고 있다. (아래 사례 참조)

● 희망소리 합창단원으로 선발된 어린이들은 삼육대 성악과 김철호 교수의 지도 아래 주 2회 동요, 민요, 클래식 등 다양한 합창곡을 배우게 되며, 정기적으로 관객들 앞에서 공연할 수 있는 기회도 갖는다. 또한 미국, 일본의 희귀난치성질환연합회와 교류를 통해 전 세계로 활동 영역을 넓혀나갈 예정이다.

● 2004년부터 희귀난치성질환어린이 지원사업을 지속적으로 펼치고 있는 삼성에버랜드는 지난 1월부터 직원들이 ‘희망소리 합창단’ 운영비 마련을 위한 ‘복돼지 저금통 모금행사’를 펼치고 있음은 물론, 정기연습 시 합창경력자와 자원봉사자를 파견하고, 합창단 운영경비, 공연비 등을 지원할 예정이다.



※ ‘프래드윌리증후군 중창단’ 사례 (국내)

– 프래드윌리증후군 : 프래드윌리중후군은 식욕, 수면, 성기능, 정서 등에 관여하는 대뇌 시상 하부의 기능적 장애로 발병하는 것으로 추정되며 저신장, 성기발육부전, 비만, 학습장애, 정신지체와 행동이상 등의 증상이 나타난다.

– 중창단 활동 내용 : 총 13명으로 구성된 프래드윌리중후군 중창단은 환아들의 재활치료를 목적으로 시범적으로 시작한 프로그램으로, 지난 2004년 10월 창단되어 현재까지 총 5회의 공연을 펼쳐오고 있다.

– 재활효과 : 질환의 특성상 정신지체로 인해 시작단계에서는 무대정렬조차도 어려움이 있었지만, 정기적인 합창단 교육 및 연습을 통해 환아들의 집중력과 음감이 향상되었다. 동시에 환아들의 자존감이 크게 향상되어 긍정적인 자아상을 형성해 나가고 있으며, 또래집단과의 관계에서도 매우 긍정적인 영향을 주고 있다.